اپیدرمولیسیس بولوسا، گروهی از بیماری های نادر است که باعث آسیب پذیر شدن پوست و ایجاد تاول می شوند. ممکن است تاول ها در واکنش به جراحات جزئی، حتی از گرما، مالیدن و یا خراش، ظاهر شوند.
وراثت مغلوب اتوزومال به این معنی است که هر دو کپی ژن در هر سلول جهش (یک کپی از هر والد) دارند.
کودکان در سنین بالاتر علاوه بر خوردن میوه باید رژیم غذایی متعادلی حاوی سبزی و غذاهای دارای غلات کامل مانند پاستا و نان سبوس‌دار را رعایت کنند. آن دسته از بیماران مبتلا به یبوست که به دلایلی نمی‌توانند میوه و سبزی بخورند، اگر چربی خون‌شان بالا نبوده و اضافه وزن نداشته باشند، می‌توانند با نظر پزشک در برنامه غذایی خود از غذاها، دانه‌ها و مغزهای چرب استفاده کنند.
در بیماری پروانه‌ای ممکن است تاول‌ها تا زمانی که کودک شروع به راه رفتن کند و یا فعالیت جدیدی آغاز نماید که باعث ایجاد اصطکاک بیشتر بر روی پاها شود، ظاهر نشوند.
با برخی از فرم های شدید این مشکل، باند پیچی روزانه به جلوگیری از پوسیدگی و همجوشی انگشتان دست و پا کمک می کند. باند پیچی های خاص و مواد خاصی برای این درمان مفید هستند.
علت بیماری پروانه ای چیست؟ بیماری پروانه ای یک بیماری ارثی است و ژن بیماری از یکی از والدین بیمار (اتوزوم غالب) یا هر دو والد بیمار (اتوزوم مغلوب) یا به عنوان یک جهش ژنی جدید در فرد به وجود آید و منتقل می‌شود.
در صورتی که تغییرات نوع زندگی و مراقبت در خانه، نشانه‌های بیماری پروانه‌ای را کنترل ننماید، درمان‌های موجود ممکن است شامل جراحی توانبخشی و دارو باشند این عارضه معمولاً با وجود رسیدگی‌های درمانی، پیشرفت داشته و نیز موجب عوارض جدی و حتی مرگ گردد.
بیشتر میوه‌های تابستانی همچون گلابی، آلبالو، گیلاس، هندوانه، کیوی، زردآلو و بخصوص آلو از این جمله‌اند.
استفاده از محصولات درمان کننده در پانسمان: می‌توان از برخی از روغن‌ها و کرم‌های مرطوب کننده در باندهای نچسب استفاده نمود و به آرامی پانسمان را روی زخم قرار داد.
یا هنگامیکه تصمیم می‌گیریم با جهان اطراف خود مهربان‌تر باشیم و به اطرافیان خود کمک کنیم، این تصمیم هم در آینده‌ی ما و هم در زندگی اطرافیانمان تاثیر می‌گذارد. فرد معتادی که با کمک و همیاری یک خیّر اعتیاد خود را ترک official website می‌کند، ممکن است بعدها زندگی خود را دگرگون کند و تبدیل به فردی تاثیرگذار و موفق شود.
وااااااقعا نتیجه داد و چند شبه در آرامش می خوابیم و خیلی آروم شده.لازمه بگم هیچ دارویی روش اثر نداشت و مامانش رژیم غذاییشو رعایت می کرد. لطفا از گریه کردنش نترسید و بذارید کم کم به این نحوه خوابیدن عادت می کنه.
غذاها و نوشیدنی‌ها باید هم دما با اتاق یا به صورت سرد مصرف شوند.
برای افرادی که به مسکن ها واکنش نشان می دهند، گزینه های دیگری شامل داروهای ضد درد مانند گاباپنتین و پیری گابالین می شوند.
برای مثال شنا یک نوع فعالیت مناسب برای کودکان مبتلا به انواع خفیف بیماری پروانه‌ای می‌باشد.